Open ruggetje (spina bifida)

In Nederland worden er elk jaar gemiddeld 120 kinderen geboren met een open ruggetje (spina bifida). Er zijn verschillende vormen van deze aandoening en de ernst varieert. De meest ernstige vorm is spina bifida aperta. De minst ernstige vorm is spina bifida occulta. Wat is een open ruggetje? Wat is de oorzaak van een open ruggetje? Is het te behandelen? En kun je het bij je baby voorkomen?

De Latijnse naam voor open ruggetje is ‘spina bifida’. Hoe lager de aandoening zich in de rug bevindt, hoe minder klachten een kindje heeft. De kans dat iemand een kindje krijgt met een open ruggetje is 4,5 op 10.000 geboortes.

Wat is een open ruggetje?

Bij een open ruggetje is de neurale buis niet dichtgegroeid. Deze buis ontstaat tijdens de ontwikkeling van een baby. Uit de neurale buis ontstaan het ruggenmerg en de hersenen. Als de neurale buis niet volledig sluit, blijft de rug op sommige plaatsen open. Er is dan sprake van een open ruggetje.

Wat is de oorzaak van een open ruggetje?

De precieze oorzaak van een open ruggetje is onbekend. Wel is gebleken dat erfelijkheid een grote rol speelt. Ook moeders met diabetes of moeders die epilepsiemedicijnen gebruiken, lopen meer risico op een baby met spina bifida.

Welke vormen van een open ruggetje zijn er?

Een open ruggetje komt in twee vormen voor:

• Spina bifida occulta
• Spina bifida aperta

Spina bifida occulta

Een spina bifida occulta wordt een verborgen open rug genoemd. Bij deze aandoening is de neurale buis in de wervelkolom niet gesloten, maar wel met de huid bedekt. Meestal ziet de huid boven het open ruggetje er iets afwijkend uit. In de meeste gevallen is het ruggenmerg vastgegroeid aan het omliggende (huid) weefsel.

Spina bifida aperta

Een spina bifida aperta is een zichtbare open rug. Er is dan een soort wond te zien op de rug. Het is bij de geboorte direct duidelijk dat een kindje deze aandoening heeft.

Wat zijn de gevolgen van een open ruggetje?

Het ligt aan de ernst van de aandoening wat de gevolgen zijn. Bij een kindje waar de zenuwen nauwelijks zijn aangetast, zijn de gevolgen natuurlijk minder ernstig dan bij een kindje waar de zenuwen meer zijn aangetast. Bij kinderen met een open ruggetje kunnen de volgende complicaties ontstaan:

• Hersenaandoening(en)
• Een waterhoofd
• Epilepsie
• Verlammingsverschijnselen
• Blaas- of darmproblemen, zoals incontinentie
• Bot-, spier- of gewrichtsproblemen
• Klompvoeten
• Zenuwaandoeningen
• Hormonale aandoeningen

Hoe wordt de diagnose ‘open ruggetje’ gesteld?

Een echo kan uitwijzen of een kindje spina bifida heeft. Er wordt gekeken of de rug gesloten is en of er wervelbogen aanwezig zijn. Als dit niet zo is, kan er sprake zijn van een open ruggetje.

Tijdens een echo wordt de aandoening niet altijd ontdekt. Een open ruggetje wordt vaak pas opgemerkt als er doelgericht naar wordt gekeken tijdens de echo. Een verborgen open ruggetje (spina bifida occulta) is moeilijker te zien en wordt minder snel ontdekt.

Vruchtwaterpunctie

Een open ruggetje kan ook worden ontdekt door middel van bloedonderzoek of een vruchtwaterpunctie. Als er in het bloed of in het vruchtwater van de moeder veel AFP (Alfafoetoproteïne) aanwezig is dan kan dit duiden op een open ruggetje. Via een bloedonderzoek of een vruchtwaterpunctie kan vaak alleen worden aangetoond of een kindje een zichtbaar open ruggetje (spina bifida aperta) heeft.

Hoe wordt een open ruggetje behandeld?

Meestal wordt een open ruggetje behandeld door middel van een operatie, waarbij de open rug wordt gesloten. Dit gebeurt al vrij snel na de geboorte van een kindje. Als er na de operatie geen bijkomende complicaties zijn ontstaan, mag een kindje na ongeveer drie weken naar huis.

Door het open ruggetje zijn er complicaties ontstaan bij het kindje. Aangezien deze voor elk kindje weer anders zijn, krijgt een kind dan ook een specifieke behandeling. De meeste ziekenhuizen hebben dokters in dienst die zijn gespecialiseerd in spina bifida. Een behandeling kan onder meer bestaan uit een orthopedische ingreep of revalidatie.

Kun je een open ruggetje voorkomen?

Ook al is het niet bekend wat de oorzaak is van een open ruggetje, wel weten artsen dat het slikken van foliumzuur de kans op deze aandoening verkleint. Foliumzuur is een vitamine die een grote rol speelt in de ontwikkeling van het zenuwstelsel.

Spina bifida ontstaat in de eerste vier weken van de zwangerschap. Vrouwen die zwanger willen worden, wordt dan ook aangeraden om foliumzuur te slikken. Slik de vitamine door tot de achtste week van je zwangerschap. Doe dit ook als het lang duurt om zwanger te worden. Foliumzuur is niet schadelijk voor het lichaam. Het te veel aan vitamines plas je gewoon uit.

0,5 milligram foliumzuur

Normaal is 0,5 milligram foliumzuur per dag genoeg. Vaak zit deze hoeveelheid ook in de supplementen. Foliumzuursupplementen zijn verkrijgbaar bij de drogist.

Vrouwen met een hogere kans op een kindje met een open ruggetje wordt aangeraden om dagelijks 5 milligram foliumzuur te slikken. Deze tabletten zijn op recept bij de apotheek verkrijgbaar.